ഇന്ത്യയുടെ പരമോന്നത കോടതിയുടെ തലപ്പത്തു നിന്ന് വിരമിച്ച മുൻ ജസ്റ്റിസ് ഡിവൈ ചന്ദ്രചൂഡ് നമുക്ക് പരിചിതനാണ്. എന്നാൽ വിരമിച്ച് എട്ട് മാസങ്ങൾ പിന്നിട്ടിട്ടും ഔദ്യോഗിക വസതി ഒഴിയാത്തതിന് ചന്ദ്രചൂഡിന് നോട്ടീസ് നൽകിയിരിക്കുകയാണ് സുപ്രീം കോടതി. വസതി ഒഴിഞ്ഞ് നൽകാത്തതിന് പിന്നില്‍ വ്യക്തിപരമായ ചില കാരണങ്ങളുണ്ടെന്ന് ചന്ദ്രചൂഡ് മറുപടിയും നല്‍കി. ഭിന്നശേഷി രോഗാവസ്ഥയിലുള്ള തന്റെ മക്കൾക്ക് പ്രത്യേക പരിഗണന ആവശ്യമുള്ളതിനാൽ വീട്ടിൽ ഒരുക്കിയ ഐസിയു പോലുള്ള സജ്ജീകരണങ്ങളുമായി പുതിയ ഒരിടത്തേക്ക് മാറുന്നതിനുള്ള താമസമാണ് വസതി ഒഴിയുന്നതിന് തടസമാകുന്നതെന്നായിരുന്നു ആ പ്രതികരണം.
പ്രിയങ്ക, മഹി എന്നിങ്ങനെ രണ്ട് പെൺമക്കളും, ഭാര്യ കൽപനയുമടങ്ങുന്നതാണ് ചന്ദ്രചൂഡിന്റെ കുടുംബം. നെമാലിൻ മയോപ്പതി എന്ന അപൂർവ്വ ജനിതകരോഗമുള്ള കുട്ടികളാണ് പ്രിയങ്കയും, മഹിയും. പല രാജ്യങ്ങളായി രോഗത്തിന് മരുന്ന് കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമങ്ങൾ നടക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും ഇതുവരെ ഒരു ചികിത്സയും കണ്ടെത്തപ്പെട്ടിട്ടില്ല.
നെമാലിൻ മയോപ്പതി ചലനശേഷിയെ ഗുരുതരമായി ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണ്. ആഹാരം കഴിക്കുന്നതിനും, ശ്വസിക്കുന്നതിനും സംസാരിക്കുന്നതിനും ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ഉണ്ടാകാറുണ്ട്. എല്ലാ അവയവങ്ങൾക്കും പ്രശ്‌നങ്ങളുണ്ടാകും. ഇരുവർക്കും ദിവസവും ശ്വസന, നാഡീ വ്യായാമങ്ങൾ മുതൽ ഒക്യുപേഷണൽ തെറാപ്പി, പെയിൻ മാനേജ്‌മെന്റ് തുടങ്ങിയ വിവിധ പരിശീലനങ്ങളും ആവശ്യമാണ്. നിലവിൽ താമസിക്കുന്ന വീട്ടിൽ അവർക്ക് അത്യാവശ്യമായ ശുചിമുറികൾ വരെ ഒരുക്കിയിട്ടുണ്ട്. പെട്ടെന്ന് മറ്റൊരു വീട്ടിലേക്ക് മാറുന്നത് ചിന്തിക്കാനാവാത്ത കാര്യമാണ്. ചന്ദ്രചൂഡ് പറയുന്നു.
'സർക്കാർ നേരത്തേ വാടകയ്ക്ക് ഒരു താൽക്കാലിക വീട് അനുവദിച്ചിരുന്നു. എന്നാൽ അതു രണ്ടു വർഷമായി ഉപയോഗിക്കാതെ കിടന്നിരുന്നതാണ്. ഇപ്പോൾ പണിനടക്കുകയുമാണ്. 2021 ഡിസംബർ മുതൽ പ്രിയങ്ക ശ്വസന സഹായിയുടെ ബലത്തിലാണ് ജീവിക്കുന്നത്. വീട്ടിലൊരു ഐസിയു സംവിധാനം ഒരുക്കിയിട്ടുണ്ട്. പൊടി, അലർജി, അണുബാധ എന്നിവയിൽനിന്ന് കുട്ടികൾക്ക് സംരക്ഷണം വേണം. പൾമണോളജിസ്‌റ്റ്, ഐസിയു സ്പെഷലിസ്‌റ്റ്, ന്യൂറോളജിസ്‌റ്റ്, റെസ്‌പിരേറ്ററി തെറപ്പിസ്റ്റ്, ഒക്യുപേഷനൽ തെറപ്പിസ്റ്റ്, ഫിസിക്കൽ തെറപ്പിസ്റ്റ്, സ്‌പീച്ച് തെറപ്പിസ്റ്റ്, കൗൺസിലർമാർ തുടങ്ങിയവർ എല്ലാ ദിവസമോ ആഴ്‌ചയിലോ ഒരുമിച്ചു പ്രവർത്തിച്ചാണ് കുട്ടികളുടെ ജീവിത മുന്നോട്ടു കൊണ്ടുപോകുന്നത്.' ചന്ദ്രചൂഡ് പറയുന്നു
''കുട്ടികളുടെ ക്ഷേമത്തിലാണ് എൻ്റെയും ഭാര്യ കൽപനയുടെയും ലോകം. ലോകമെങ്ങുമുള്ള വിദഗ്‌ധ ഡോക്‌ടർമാർ, ഗവേഷകർ തുടങ്ങിയവരുമായി കൽപന ബന്ധപ്പെടുന്നുണ്ട്. രോഗ ശമനത്തിനുവേണ്ടിയുള്ള ഗവേഷണങ്ങൾ കൽപന പിന്തുടരുന്നുണ്ട്. മാതാപിതാക്കളെന്ന നിലയിൽ കുട്ടികൾക്കുവേണ്ടി ഒരുമിച്ചുള്ള യാത്രപോലും ഞങ്ങൾ വേണ്ടെന്നു വയ്ക്കുകയാണ്. മക്കൾ ചെസ് കളിയിൽ മിടുക്കരാണ്. ഡൽഹിയിലെ സംസതി സ്‌കൂളിൽ പഠിച്ചിരുന്നു. പക്ഷേ, പൂർത്തിയാക്കാനായില്ല. ഇപ്പോൾ വീട്ടിലിരുന്നാണ് പഠിപ്പിക്കുന്നത്. ഓരോ ദിവസത്തെയും കുട്ടികളുടെ കാര്യങ്ങൾ കൽപന ശ്രദ്ധയോടെ നോക്കുന്നുണ്ട്. കുട്ടികളുടെ അടുത്ത് സമയം ചെലവിടേണ്ടതുകൊണ്ട് ഞങ്ങൾ മറ്റു സദസുകളിൽ പോകാറില്ല." - അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു. അഭിനവ്, ചിന്ദൻ എന്നീ രണ്ട് ആൺമക്കൾ കൂടിയുണ്ട് ജസ്റ്റിസ് ചന്ദ്രചൂഡിന്. ഇരുവരും അഭിഭാഷകരാണ്.
എന്താണ് നെമാലിൻ മയോപ്പതി
ശരീരം ചലിപ്പിക്കുന്ന പേശികളെ (സ്‌കെലിറ്റൽ പേശികൾ) ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണ് നെമാലിൻ മയോപ്പതി. പേശികൾ ദുർബലമാകുന്നതിനും, റിഫ്‌ളക്‌സുകൾ കുറയുന്നതിനും നെമാലിൻ മയോപ്പതി കാരണമാകുന്നു. നെമാലിൻ മയോപ്പതി ഓരോ ആളുകളിലും വ്യത്യസ്ത തരത്തിൽ കാണപ്പെടാമെന്നാണ് പഠനങ്ങൾ വ്യക്തമാക്കുന്നത്. രോഗത്തിന്റെ തരവും തീവ്രതയുമനുസരിച്ച് ആയുർദൈർഘ്യത്തിലും വ്യത്യാസം സംഭവിക്കാം. മുഖം, കഴുത്ത്, പെൽവിസ്, തോൾ, കൈകാലുകൾ എന്നിവയിലെ പേശികളെയാണ് രോഗം പ്രധാനമായും ബാധിക്കുക.
നെമാലിൻ മയോപ്പതി പേശികളെ ദൃഢമാക്കി ഒരു വടി പോലെയാക്കുന്നു ഇതിനെ നെമാലിൻ ബോഡികൾ എന്നാണ് പറയുന്നത്. മിക്കവരിലും ജനിതക പ്രശ്‌നങ്ങളാണ് നെമാലിൻ മയോപ്പതി എന്ന രോഗം ഉണ്ടാക്കുന്നത്. പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്ന ഒന്നോ അതിലധികമോ ജീനുകളിലുണ്ടാകുന്ന മാറ്റങ്ങളാണ് പലപ്പോഴും രോഗകാരണം. നെമാലിൻ മയോപ്പതിക്ക് ഇതുവരെ ചികിത്സ കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല. രോഗിക്ക് ഏത് തരം പിന്തുണയാണോ ആവശ്യം അത് കേന്ദ്രീകരിച്ചായിരിക്കും എന്തെങ്കിലും വൈദ്യസഹായങ്ങൾ നൽകുന്നത്. നെമാലിൻ മയോപ്പതി പല തരത്തിലുണ്ടെന്ന് പറഞ്ഞല്ലോ.. ഇതിൽ ഏറ്റവും സാധാരണമായ രോഗം ഉള്ളവർക്ക് സാധാരണവും സജീവവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും.
ആർക്കൊക്കെ നെമാലിൻ മയോപ്പതി വരാം
ലിംഗ വ്യത്യാസമില്ലാതെ പുരുഷനിലും സ്ത്രീയിലും ഒരുപോലെ കണ്ടുവരുന്ന രോഗമാണ് നെമാലിൻ മയോപ്പതി. മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാൾക്ക് നെമാലിൻ മയോപ്പതിക്ക് സാധ്യതയുള്ള ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനുണ്ടെങ്കിൽ രോഗസാധ്യത വളരെ കൂടുതലാണ്.
Content Highlight; What Is Nemaline Myopathy? Understanding the Rare Muscle Disorder